Aufwachsen mit dem Tourette-Syndrom

Von Sofia Desenberg, Spezial für die tägliche Gesundheit

Im Alter von 6 Jahren entwickelte ich einen anhaltenden Husten, der schnell viel Aufmerksamkeit erregte. Es war kein explosives Basteln, sondern eine stille Erinnerung an alle im Raum, dass ich mich räuspern musste. Anscheinend habe ich die ganze Zeit gehustet. Ich habe es nicht wirklich bemerkt, aber andere schon. Schließlich begannen die Leute liebenswerte Witze zu machen wie: “Ich wusste, dass du kommst, weil ich dich husten hörte!” Oder: “Ich habe heute jemanden husten hören und dachte, du wärst es!”

Ich wusste, dass diese Kommentare nicht schädlich sein sollten, aber sie haben mich immer irritiert. Aber auch hier war ich leicht irritiert. Meine Socken mussten genau richtig sein. Ich stoppte meine Arbeit im Kindergarten, um die Dinge mit ihnen aufzurütteln, bis sie sich gut auf den Beinen fühlten. Wenn mir jemand auf die linke Schulter schlägt, muss ich die andere treffen. Wenn ich meinen linken Fuß treffe, würde ich meinen rechten Fuß in den Beton werfen. Einige Empfindungen und Geräusche würden mich in einen stillen Kampf verwickeln, mit meinem zwanghaften Bedürfnis, dem sensorischen Input mit einer anderen Bewegung oder einem anderen Geräusch zu begegnen. Ich verstand es nicht oder nahm mir sogar die Zeit, zu hinterfragen, was geschah, weil meine Handlungen normal waren.

Husten, Schütteln, Ticken, Ticken

Diejenigen, die auftauchen, haben nur an Schwerkraft zugenommen. Bald begannen sie sich in Form von stimmlichen und motorischen Ticks zu manifestieren, die nicht so leichtfertig waren wie Husten. Mein Auge hat ständig gezittert. Einmal im College, begann die Falte neben meinem Augenlid zu bluten, wegen des ständigen Blinzelns. Ich schloss mich in meinem Zimmer ein und konzentrierte mich darauf, einen Weg zu finden, es zu stoppen…. vielleicht konnte ich mein Gehirn davon überzeugen, das andere Auge zusammenziehen zu wollen?

Ich habe in meiner Teenagerzeit gelernt, dass ich (TS) hatte. Ich weiß nicht mehr, woher ich den Begriff gelernt habe. Ich denke, ich habe von der Erkrankung gehört und entschieden, dass ich das durchmache, ja, das ist es. Ich hatte noch nie zuvor einen Arzt nach Tics gefragt, und alle meine Familienmitglieder ignorierten die Tatsache, dass ich Tics zusammen hatte. Selbst wenn ich nicht aufhören konnte, vor dem Schlafengehen zu schreien oder den Kopf zu schütteln, war der größte Nutzen, den meine Ticks erzielen konnten, ein Angebot einer duftenden Kerze, die mir hilft, mich zu entspannen. Es mag seltsam klingen, aber so wie meine Familie behandelt wurde oder nicht, haben mich meine Ticks sehr wohl und schamlos fühlen lassen.

Obwohl er sich zu Hause wohl und akzeptiert fühlt, präsentiert sich die Öffentlichkeit eine ganz andere Geschichte. Ich versuchte verzweifelt, die Geräusche zu dämpfen und meine plötzlichen Bewegungen zu verbergen. Als Kind und Jugendlicher hatte ich weder die Fähigkeit noch das Selbstvertrauen, diese beiden allgegenwärtigen Fragen zu beantworten: “Was machst du da?” Und “Kannst du das beenden?” Jemand bei TS wird Ihnen sagen: “Es ist ärgerlicher für mich, es stört Sie” Verständnis und Grundausbildung können viel dazu beitragen, eine Person mit TS zu verstehen.

Später würde ich erfahren, dass meine Erkrankung durch das Regime geschützt war, ebenso wie durch einen möglichen 504-Plan in öffentlichen Schulen, der es mir erlaubte, zusätzliche Tests durchzuführen. Ich hätte die zusätzliche Zeit nutzen können, weil mein OCD manchmal das Schreiben einer Herausforderung einfach machte, weil ich an allen vier Ecken schreiben musste, bevor ich die Worte schreiben konnte, die ich schreiben wollte. Solche stillen Kämpfe mit mir selbst können bis zu 5 Minuten oder mehr dauern.

Allerdings musste ich noch nie einen dieser Schutzmaßnahmen beantragen. Ich hatte das Glück, Freunde zu haben, die mich verteidigen würden, wenn Lehrer mich beschuldigten, laut oder ablenkend zu sein. Ich hatte Glück, Schwestern zu haben, die für mich aufstanden, wenn jemand in einem Restaurant einen Kommentar abgab. Ich hatte das Glück, in den meisten Fällen ein Verständnis für die Familie und die erweiterten Familienmitglieder zu haben.

Wie TS für mich aussieht

Als Erwachsener habe ich alle Bedenken darüber überwunden, was Fremde von mir halten könnten. Es würde eine Beleidigung erfordern, die stark genug ist, um mich wütend zu machen, und einen noch stärkeren Angriff, um mein Selbstvertrauen zu erschüttern. Nun, Zecken stören mich nicht wegen der Aufmerksamkeit, die sie erregen. Tics ärgern mich wegen der psychischen und physischen Erschöpfung, die sie verursachen. Manchmal will ich einfach nicht aufstehen und zehnmal hintereinander auf meiner ohnehin schon schmerzhaften Schulter rollen, bevor ich mir die Zähne putzen kann. Das erhöht nur den Stress im Alltag. Aber wir alle haben Schwierigkeiten und sind alle gezwungen, Dinge zu tun, die wir nicht allzu sehr mögen. Mein Kampf heute ist mit dem linken Arm.

verursacht einen ständigen Kampf zwischen meinem Gehirn und meinem Körper. Einen Tick zu haben ist wie zu blinzeln, zu atmen oder sich mit einem Kratzer zu kratzen. Ich kontrolliere bewusst die Bewegungen, die ich mache, aber genau wie das Blinzeln kann ich nicht anders, als die Aktion zu beenden. Blinzeln ist nicht so peinlich, also gibt es wirklich keinen Grund, mit dem Blinzeln aufzuhören. Aber wenn ich, anstatt zu blinzeln, quietschen, schütteln oder in den Bauch schlagen muss, habe ich die Motivation, mein Bestes zu tun, um meine Ticks zu unterdrücken. Es ist jedoch nicht so einfach. Einen Tick zu machen, kann all meine mentale Aufmerksamkeit absorbieren und mich bis an die Grenze bringen. Selbst wenn ich die Chance habe, mich hinzulegen, können sie immer noch gegen mich kämpfen, bis ich endlich einschlafe.

Ich bin mit einer Routine von Handlungen konfrontiert: Kopf drehen, den Kopf schütteln, schreien, meinen Rücken beugen, meine Schulter schütteln, auf meinen Kiefer klicken – in der richtigen Reihenfolge. Wenn ich die Serie beim ersten Mal nicht richtig beende, wenn mein Schrei nicht laut genug ist, wenn ich meinen Arm nicht hoch genug hebe, muss ich es wieder tun. Dein Gespräch wird warten müssen, diese Testfrage wird warten müssen, manchmal muss ich meine Atmung unterbrechen, bis meine Zwänge mein Gehirn befriedigen. Ich biss mir die Zähne mit einer Brille – ein Tick, den ich später lernen würde, ist bei Menschen mit TS sehr verbreitet. Ich war 16 Jahre alt und ich war mit Freunden zusammen, als es passierte. Ich war verwirrt und schockiert. Ich musste das Fragment meines Zahnes ausspucken, wegwerfen und so tun, als wäre nichts passiert. Später, als ich allein war, eilte ich auf die Toilette, um sicherzustellen, dass der Chip beim Lächeln nicht sichtbar war.

Jetzt mit TS leben

Als Jugendliche lernte ich, dass es üblich ist, dass Zecken in der Pubertät ihren Höhepunkt erreichen und dann verschwinden. Das war bei mir jedoch nicht der Fall. Noch heute, wenn ich in einem Auto fahre, rolle ich meine Schulter jedes Mal, wenn ich an einem Telefonmast vorbei gehe. Ich stehe auf und drehe mir den Rücken, bevor ich mich setze.

Als ich auf dem College war, beschloss ich, eine Gruppe von Leuten mit TS zu treffen. Es war das erste Mal, dass ich mich zum ersten Mal traf oder sah, wie sich jemand anderes um das Gleiche kümmerte wie ich. Die Erfahrung hat mein Leben verändert und ich fühle mich jetzt weniger allein und viel wohler. Ich bin jetzt sogar ein Mitarbeiter der Tourette Syndrome Association-NYC, wo ich helfen kann, Menschen mit TS zu verbinden. sind eine fantastische Möglichkeit, diese Erfahrungen zu fördern.

Mit 22 Jahren konsultierte ich zum ersten Mal in meinem Leben einen Neurologen. Tics kommen und gehen in Wellen. Sechs Tage oder sogar sechs Monate lang können sie häufiger als üblich auftreten, dann kann ihre Schwere allmählich verschwinden. Während einer besonders harten “Welle” machte ich mir Sorgen, weil meine Ticks mein Leben noch nie so sehr unterbrochen hatten. Mein Körper war schmerzhaft und ich war zu abgelenkt bei der Arbeit – zu sehr darauf konzentriert, zu unterdrücken oder Ticks zu machen. Ich erfuhr, dass die Behandlungsmöglichkeiten hauptsächlich aus Medikamenten bestanden. Ich wusste, dass (vorerst) die Medikamente nichts für mich waren. Schließlich nahm die “Welle” ab, wie ich wusste, was mich weniger ängstlich und sehr erleichtert machte.

Das Leben mit TS lehrt dich ein wenig. Vor allem lehrt es dich, deine eigenen Bedürfnisse zu respektieren. Wenn ich weiß, dass sich meine Ticks zu verschlechtern beginnen, habe ich gelernt, mit dem, was ich tue, aufzuhören, anstatt noch verärgert zu werden. Es lehrt dich, wie du dich verteidigen kannst und wie du schwierige soziale Situationen (oder Konfrontationen) leicht bewältigen kannst. Ich verlangsame das Lernen, das Geräusche und Empfindungen auslöst.

Insgesamt sind meine Ticks überschaubar. Sie haben mein Leben, meine Lebensweise und meine Persönlichkeit verändert, aber sie haben meine Möglichkeiten nie wesentlich eingeschränkt oder mich behindert. Diese Erkrankung hat mich zu einem verständnisvolleren, toleranteren und respektvolleren Menschen gemacht.

Sofia Desenberg ist die Verwaltungsassistentin des New Yorker Büros der Tourette Syndrome Association. Für weitere Informationen über TS und TS Awareness oder um an einem TSA-Team Walk in Ihrer Nähe teilzunehmen, besuchen Sie uns. Sie können Sofia direkt kontaktieren unter.