Grandir avec le syndrome de Tourette


Par Sofia Desenberg, Spécial pour la santé au quotidien

À l'âge de 6 ans, j'ai développé une toux persistante qui a rapidement attiré beaucoup d'attention. Ce n'était pas un bidouillage explosif, mais un rappel silencieux à tout le monde dans la pièce que je devais me racler la gorge. Apparemment j'ai toussé tout le temps. Je ne l'ai pas vraiment remarqué, mais d'autres l'ont fait. Finalement, les gens ont commencé à faire des blagues attachantes du type "Je savais que tu venais parce que je t'ai entendu tousser!" Ou "J'ai entendu quelqu'un tousser aujourd'hui et je pensais que c'était toi!"

Je savais que ces commentaires n'étaient pas censés être nuisibles, mais ils m'irritaient toujours. Mais là encore, j'étais facilement irritée. Mes chaussettes devaient être juste comme il faut. J'arrêtais mon travail à la maternelle pour m'agiter avec eux jusqu'à ce qu'ils se sentent bien sur les pieds. Si quelqu'un me cogne l'épaule gauche, il me faut cogner l'autre. Si je me cognais le pied gauche, je jetterais le pied droit dans le béton. Certaines sensations et certains sons m'engageraient dans une bataille silencieuse avec mon besoin obsessionnel de contrer l'entrée sensorielle avec un autre mouvement ou un autre bruit. Je n'ai pas compris ni même pris le temps de remettre en question ce qui se passait parce que mes actions étaient normales.

Toux, tremblements, tic-tac

Celles qui émergent ont seulement augmenté en gravité. Bientôt, ils ont commencé à se manifester sous la forme de tics vocaux et moteurs qui n'étaient pas aussi dociles que la toux. Mon œil a constamment tremblé. Une fois, au collège, le pli à côté de ma paupière a commencé à saigner à cause du clignotement constant. Je me suis enfermée dans ma chambre et je me suis concentrée pour trouver un moyen de l'arrêter… peut-être que je pourrais convaincre mon cerveau de vouloir contracter l'autre œil?

J'ai appris dans mon adolescence que j'avais (TS). Je ne me souviens pas d’où j’ai appris le terme. Je pense avoir entendu parler du trouble et décidé que, oui, c’était ce que je vivais. Je n'avais jamais consulté de tics chez un médecin, et tous les membres de ma famille ont ignoré le fait que j'avais des tics tous ensemble. Même lorsque je ne pouvais pas m'empêcher de hurler ou de secouer la tête avant de me coucher, le plus grand avantage que mes tics ont pu gagner était une offre d'une bougie parfumée pour m'aider à me détendre. Cela peut sembler étrange, mais la façon dont ma famille a traité ou non, mes tics m'ont fait me sentir très à l'aise et sans honte.

Bien qu’il se sente à l’aise et qu’il soit accepté chez lui, être en public présente une histoire totalement différente. J'essayais désespérément d'étouffer les sons et de dissimuler mes mouvements brusques. En tant qu’enfant et adolescent, je n’avais ni la capacité ni la confiance en moi de répondre à ces deux questions toujours pressantes: «Que fais-tu?» Et «Pouvez-vous arrêter cela?» Quelqu'un avec TS vous dira: «C’est plus énervant pour moi ça vous ennuie. " Compréhension et éducation de base peuvent faire beaucoup pour comprendre une personne atteinte de TS.

Plus tard, j'apprendrais que mon trouble était protégé par le régime, ainsi que par un éventuel plan 504 dans les écoles publiques, qui me permettait de passer des tests supplémentaires. J'aurais pu utiliser le temps supplémentaire, car parfois mon OCD faisait de l'écriture simple un défi, car j'avais besoin de gribouiller aux quatre coins avant de pouvoir écrire les mots que je voulais écrire. De telles batailles silencieuses avec moi-même pourraient prendre jusqu'à 5 minutes ou plus.

Cependant, je n'ai jamais eu besoin de solliciter aucune de ces protections. J'ai eu la chance d'avoir des amis qui me défendraient lorsque des enseignants m'accusaient d'être fort ou distrayant. J'ai eu la chance d'avoir des sœurs qui se sont levées pour moi si quelqu'un dans un restaurant faisait un commentaire. J'ai eu la chance d'avoir, dans la plupart des cas, une compréhension de la famille et des membres de la famille élargie.

À quoi ressemble TS pour moi

En tant qu'adulte, j'ai surmonté toute inquiétude quant à ce que des étrangers pourraient penser de moi. Il faudrait une insulte assez forte pour me mettre en colère et une attaque encore plus forte pour ébranler ma confiance en moi. Maintenant, les tics ne m'ennuient pas à cause de l'attention qu'ils attirent. Les tics m'agacent à cause de l'épuisement mental et physique qu'ils provoquent. Parfois, je n'ai tout simplement pas envie de me lever et de rouler dix fois d'affilée sur mon épaule déjà douloureuse avant de pouvoir me brosser les dents. Cela ne fait qu'ajouter au stress du quotidien. Mais nous avons tous des difficultés et nous sommes tous obligés de faire des choses que nous n’aimons pas trop. Ma lutte aujourd'hui se trouve avec mon bras gauche.

provoque une lutte constante entre mon cerveau et mon corps. Avoir un tic, c'est comme cligner des yeux, respirer ou se gratter d'une égratignure. Je contrôle consciemment les mouvements que je fais mais, tout comme cligner des yeux, je ne peux pas m'empêcher de terminer l'action. Cligner des yeux n'est pas si gênant, alors il n'y a vraiment aucune raison de vouloir arrêter de cligner des yeux. Mais lorsque, au lieu de cligner des yeux, je me fais grincer, trembler ou me frapper au ventre, j'ai tout à fait la motivation nécessaire pour faire de mon mieux pour supprimer mes tics. Cependant, ce n'est pas si facile. Faire un tic peut absorber toute mon attention mentale et me pousser à bout. Même quand j'ai une chance de m'allonger, ils peuvent toujours me battre jusqu'à ce que je m'endorme enfin.

Je suis confronté à une routine d'actions: tourner la tête, secouer la tête, crier, plier le dos, secouer l'épaule, cliquer sur la mâchoire – dans le bon ordre. Si je ne termine pas la série correctement la première fois, si mon cri n'est pas assez fort, si je ne lève pas le bras assez haut, je dois le refaire. Votre conversation devra attendre, finir cette question de test devra attendre, parfois je dois suspendre ma respiration jusqu'à ce que mes compulsions satisfassent mon cerveau. Je me suis mordu les dents avec des lunettes – un tic que j'apprendrais plus tard est très courant chez les personnes atteintes de TS. J'avais 16 ans et je sortais avec des amis quand c'est arrivé. J'étais confus et choqué. J'ai eu recours à cracher le fragment de ma dent, le jeter, et prétendre que rien ne s'est passé. Plus tard, quand j'étais seul, je me suis précipité vers la salle de bain pour m'assurer que la puce n'était pas visible quand je souriais.

Vivre avec TS maintenant

En tant que pré-adolescente, j'ai appris qu'il est fréquent que les tics atteignent leur intensité maximale à l'adolescence, puis disparaissent. Cependant, cela n'a pas été le cas pour moi. Même aujourd'hui, quand je conduis en voiture, je me roule l'épaule chaque fois que je passe devant un poteau téléphonique. Je me redresse et me tord le dos avant de m'asseoir.

Quand j'étais à la fac, j'ai décidé de rencontrer un groupe de personnes atteintes de TS. C'était la première fois que je rencontrais ou voyais quelqu'un d'autre s'occuper de la même chose que moi. L’expérience a changé ma vie et je me sens maintenant moins seule et beaucoup plus à l’aise. Je suis même maintenant un employé de la Tourette Syndrome Association-NYC, où je peux aider à connecter les gens avec le TS. sont un moyen fantastique de favoriser ces expériences.

À 22 ans, j'ai consulté un neurologue pour la première fois de ma vie. Les tics vont et viennent par vagues. Pendant six jours, voire six mois, ils peuvent être plus fréquents que d'habitude, puis leur gravité peut disparaître progressivement. Au cours d'une "vague" particulièrement dure, je suis devenue inquiète parce que mes tics ne m'avaient jamais tant interrompue la vie auparavant. Mon corps était douloureux et je me trouvais trop distrait au travail – trop concentré sur la suppression ou la réalisation de tics. J'ai appris que les options de traitement consistaient principalement en médicaments. Je savais que (pour l'instant) les médicaments n'étaient pas pour moi. Finalement, la "vague" a diminué, comme je le savais, me laissant moins anxieuse et très soulagée.

Vivre avec TS t'apprend un peu. Surtout, il vous apprend à respecter vos propres besoins. Si je sais que mes tics commencent à se détériorer, j'ai appris à arrêter de faire ce que je suis en train de faire au lieu de m'exaspérer davantage. Il vous apprend à vous défendre et à gérer facilement des situations sociales difficiles (ou des confrontations). Je ralentis l’apprentissage qui déclenche les sons et les sensations.

Dans l’ensemble, mes tics sont gérables. Ils ont changé ma vie, ma façon de vivre et qui je suis; mais ils n’ont jamais, de manière significative, limité mes chances ni m’entraver. Avoir ce trouble a fait de moi une personne plus compréhensive, plus tolérante et plus respectueuse.

Sofia Desenberg est l’assistante administrative du chapitre de la ville de New York de la Tourette Syndrome Association. Pour plus d'informations sur TS et TS Awareness ou pour participer à une marche de l'équipe TSA près de chez vous, rendez-vous sur. Vous pouvez contacter Sofia directement sur.

Important: Les points de vue et opinions exprimés dans cet article sont ceux de l'auteur et non pas de la santé au quotidien. Voir plus
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